colourUp4RARE

Für bessere Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine optimierte Versorgung

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen. 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.

Am 29. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der auch Rare Disease Day genannt wird, wollen wir mit «colourUp4RARE» Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen: Wir laden alle ein, unsere digitale Zebraherde – Symbol für seltene Erkrankungen – auszumalen und damit «Farbe zu bekennen» für die Betroffenen.

Tag der seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day (RDD)

Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er wurde 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, der alle vier Jahre der «seltenste» Tag des Jahres ist.

Warum ein Zebra?

"Denkt an das Ausgefallene, an Zebras", Symbol für die seltenen Erkrankungen

«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.

Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit «colourUp4RARE» und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.

Materialien

Downloads

Das Download-Kit beinhaltet Poster, Postkarte zum Ausmalen und Infografik

Download-Kit Deutschland

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Download-Kit Österreich

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Download-Kit Schweiz

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colourUp4RARE Filter

Wir haben einen Filter entwickelt, der aufs Mobiltelefon geladen werden kann. Foto machen, Hashtags #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours ergänzen und posten.

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Live Event

Mal mit!

München: Am 29. Februar ab 13:00 Uhr in der Hofstatt im Zentrum Münchens kannst Du mithelfen, ein lebensgroßes Zebra zu bemalen und so Aufmerksamkeit zu schaffen für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Neuss: Am 29. Februar, von 14:00 bis 19:00 Uhr, findet im Rheinpark-Center Neuss ein Kinder-Malwettbewerb statt. Die Initianten NF und Freunde e.V. (Neurofibromatose), DMG (Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.) und SAB (Scleroedema Adultorum Buschke Selbsthilfegruppe e.V.) freuen sich, wenn Du dabei bist!

Wien: Am 29. Februar, von 18:00 - 19:30 Uhr, findet im Restaurant Kelsen des Parlamentsgebäudes das Austrian Health Forum-Netup von ProRare statt. Sei per Live-Stream mit dabei!

Bern: Am 2. März, von 10:15 - 16:30 Uhr, findet der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit in der Schweiz von ProRaris – Allianz der Seltenen Krankheiten - am Inselspital in Bern statt.

Partner

Gemeinsam bekennen wir Farbe für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Die beteiligten Firmen wollen mit colourUp4RARE die Aktivitäten zum Rare Disease Day, der 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe initiiert wurde, unterstützen und gemeinsam den Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit schenken. Gleichzeitig soll das Bewusstsein für verbesserte Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und
Behandlungsmöglichkeiten und für eine optimierte Versorgung erhöht werden. Damit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine verbesserte Lebensqualität möglich wird.

Die Marke CreArt von Ravensburger, die großen und kleinen Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, war Inspiration zur Mitmach-Aktion colourUp4RARE.

Diese Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit von:

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP


Eine Kampagne von:
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger

 

colourUp4RARE gibt es in zahlreichen Sprachen:

Dänisch, Deutsch, Englisch, Finnisch, Französisch, Italienisch, Niederländisch, Norwegisch, Schwedisch

Quellen

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset