© Photo credit: Rainer Haeckl, Munich, Germany

Deutschland - München Live Event am 29. Februar 2024 

(v.l.n.r.) Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestags und des Gesundheitsausschusses; Josef Kammermeier,
Vorsitzender Nothing is Forever e.V. der Patientenorganisation Neurofibromatose; Klaus Holetschek,
Vorsitzender der CSU-Fraktion im Bayerischen Landtag; Andrea Passalacqua, VP und General Manager
Alexion Pharma Germany; Dominika Kowalski, Director Government Affairs and Policy, Alexion Pharma
Germany; und Stephanie Ralle-Zentgraf, Director Communications Alexion Pharma Germany.

Rare Disease Day 2024, © Photo credit: Rainer Haeckl, Munich, German

Deutschland - München Live Event am 29. Februar 2024 

(v.l.n.r.) Nicole Schwarzer und Susanne Fröhler, SoMA Freundeskreis e.V. Deutschland.

Rare Disease Day 2024, © Photo credit: Petra Mueller, Germany

Deutschland - Neuss Live Event am 29. Februar 2024 (Malwettbewerb mit Patienten Organisation) 

Publikumsanlass mit Kindermalwettbewerb am colourUp4RARE-Anlass vom 29. Februar 2024 in
nordrheinwestfälischen Neuss, Deutschland. Richard Lange, Erster Vorsitzendes der Organisation NF &
Freunde e.V., testet die Stifte zum Ausmalen des Zebras.

Rare Disease Day 2024 painting competition winner

Deutschland - Neuss Live Event on 29. Februar 2024 (Malwettbewerb Siegerbild) 

Die Kinderzeichnung, die bei der colourUp4RARE-Malaktion in Neuss von der Jury favorisiert wurde.
(Das Einverständnis zur öffentlichen Nutzung des Bildes liegen vor.)

Rare Disease Day 2024, © Alexion Switzerland

Alexion Schweiz – Internes Event im Büro in Baar am 29. Februar 2024 

Das Alexion-Team Schweiz feiert am 29. Februar 2024 im Büro in Baar den Rare Disease Day 2024. Sie malen eine kleine Version des lebensgroßen Zebras an, um die Stimme der Eltern weltweit zu unterstützen, die mit Kindern mit einer seltenen Krankheit leben.

© Alexion Canada

Alexion Kanada 

Das Alexion-Team Kanada bereitet sich im Februar 2024 in den Büros in Mississauga, Ontario, auf den Rare Disease Day vor.

Rare Disease Day 2024, © UCB

Großbritannien - London Live Event am 29. Februar 2024 am Trafalgar Square

UCB UK feiert den Rare Disease Day 2024 am Trafalgar Square.

Rare Disease Day 2024, © Photo credit: Michael Stub, Copenhagen

Dänemark

Ihre Majestät Königin Mary ist die Schirmherrin des WHO-Regionalbüros für Europa. Am 29. Februar 2024 ehrte sie die Veranstaltung in Kopenhagen, die von der dänischen Elternorganisation Sjældne Diagnoser organisiert wurde, indem sie zusammen mit Kindern, die mit einer seltenen Krankheit leben, die lebensgroße colourUp4RARE-Zebrastatue bemalte.

colourUp4RARE

Für bessere Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungs-möglichkeiten und eine optimierte Versorgung

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen. 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.

Am „Tag der seltenen Erkrankungen“ 2024 haben wir uns zusammengetan, um Menschen zu stärken, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Unser Ziel ist es, dass seltene Erkrankungen und deren Forschungsbedarf das notwendige Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit erhalten. Mit unserem Engagement wollen wir Grenzen überwinden, Brücken schlagen und Menschen verbinden.

Von Pixeln bis zum echten Leben: Um die Stimme für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erheben und die Patientenorganisationen in ihrer wichtigen täglichen Arbeit zu unterstützen, sind Informationen über digitale Plattformen hilfreich. Unmittelbare Begegnungen bleiben jedoch wichtig. In München, Berlin, Neuss, Kopenhagen, London und in anderen Städten fanden im Februar 2024 verschiedene Live Veranstaltungen statt. Hier konnten lebensgroße Zebramodelle von Hand bunt bemalt werden. Der Austausch mit Experten, Patientenvertretern und politischen Entscheidungsträgern war dabei integrierender Bestandteil. Die colourUp4RARE-Kampagne erreichte 2024 von Deutschland bis nach Kanada viele Menschen und das Echo analog wie digital war enorm.

Diese Bilder geben einen Einblick in die stimmungsvolle colourUp4RARE-Kampagne vom Februar 2024.

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Tag der seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day (RDD)

Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er wurde 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, der alle vier Jahre der «seltenste» Tag des Jahres ist.

Warum ein Zebra?

"Denkt an das Ausgefallene, an Zebras", Symbol für die seltenen Erkrankungen

«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.

Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit colourUp4RARE und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.

Live Event

Mal mit!

Deutschland – Grevenbroich – Sonntag, 28.04.2024, 13:00 – 18:00 Uhr


“Selbsthilfe blüht auf”. Gemeinsam mit vier «Seltenen» begehen NF & Freunde e.V. mit 15 weiteren Selbsthilfeorganisationen im Rahmen des Stadtfestes «Cityfrühling» den Tag zur Selbsthilfe.

Am Sonntag, 28. April 2024, gibt es in Grevenbroich eine Kinderrally, ein Schnurrad, Trödel, eine Malaktion, ein lebensgrosses Zebra zum Anmalen und viel Musik. Passend zu den vielen Attraktionen für die ganze Familie. Kinder können sich besonders auf Volker Rosin, Liedermacher für Kindermusik, freuen.

Alle sind herzlich willkommen!

Partner

Gemeinsam stärken wir das Bewusstsein und die Einigkeit

Die beteiligten Firmen unterstützen mit colourUp4RARE die Aktivitäten zum Rare Disease Day - 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe initiiert - um gemeinsam den Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit schenken. Gleichzeitig soll das Bewusstsein für verbesserte Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie für eine optimierte Versorgung erhöht werden. Damit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine verbesserte Lebensqualität möglich wird.

Die Marke CreArt von Ravensburger, die großen und kleinen Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, war Inspiration zur Mitmach-Aktion colourUp4RARE.

2024 fand die grenzüberschreitende Kampagne colourUp4RARE großen Anklang und erreichte Menschen in der Schweiz, Österreich, Deutschland, Belgien, Dänemark, Finnland, Schweden, Island, Italien, den Niederlanden, in Spanien, Grossbritannien, Mexiko und Kanada.

Diese Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit von:

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP


Eine Kampagne von:
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger

 

colourUp4RARE gibt es während der Kampagnen-Zeit in zahlreichen Sprachen:

Dänisch, Deutsch, Englisch, Finnisch, Französisch, Italienisch, Niederländisch, Norwegisch, Schwedisch

Quellen

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset