Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen. 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.
Am „Tag der seltenen Erkrankungen“ 2024 haben wir uns zusammengetan, um Menschen zu stärken, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Unser Ziel ist es, dass seltene Erkrankungen und deren Forschungsbedarf das notwendige Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit erhalten. Mit unserem Engagement wollen wir Grenzen überwinden, Brücken schlagen und Menschen verbinden.
Von Pixeln bis zum echten Leben: Um die Stimme für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erheben und die Patientenorganisationen in ihrer wichtigen täglichen Arbeit zu unterstützen, sind Informationen über digitale Plattformen hilfreich. Unmittelbare Begegnungen bleiben jedoch wichtig. In München, Berlin, Neuss, Kopenhagen, London und in anderen Städten fanden im Februar 2024 verschiedene Live Veranstaltungen statt. Hier konnten lebensgroße Zebramodelle von Hand bunt bemalt werden. Der Austausch mit Experten, Patientenvertretern und politischen Entscheidungsträgern war dabei integrierender Bestandteil. Die colourUp4RARE-Kampagne erreichte 2024 von Deutschland bis nach Kanada viele Menschen und das Echo analog wie digital war enorm.
Diese Bilder geben einen Einblick in die stimmungsvolle colourUp4RARE-Kampagne vom Februar 2024.
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Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er wurde 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.
Der Tag der seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, der alle vier Jahre der «seltenste» Tag des Jahres ist.
«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.
Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit colourUp4RARE und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.
Deutschland – Grevenbroich – Sonntag, 28.04.2024, 13:00 – 18:00 Uhr
“Selbsthilfe blüht auf”. Gemeinsam mit vier «Seltenen» begehen NF & Freunde e.V. mit 15 weiteren Selbsthilfeorganisationen im Rahmen des Stadtfestes «Cityfrühling» den Tag zur Selbsthilfe.
Am Sonntag, 28. April 2024, gibt es in Grevenbroich eine Kinderrally, ein Schnurrad, Trödel, eine Malaktion, ein lebensgrosses Zebra zum Anmalen und viel Musik. Passend zu den vielen Attraktionen für die ganze Familie. Kinder können sich besonders auf Volker Rosin, Liedermacher für Kindermusik, freuen.
Alle sind herzlich willkommen!
Die beteiligten Firmen unterstützen mit colourUp4RARE die Aktivitäten zum Rare Disease Day - 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe initiiert - um gemeinsam den Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit schenken. Gleichzeitig soll das Bewusstsein für verbesserte Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie für eine optimierte Versorgung erhöht werden. Damit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine verbesserte Lebensqualität möglich wird.
Die Marke CreArt von Ravensburger, die großen und kleinen Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, war Inspiration zur Mitmach-Aktion colourUp4RARE.
2024 fand die grenzüberschreitende Kampagne colourUp4RARE großen Anklang und erreichte Menschen in der Schweiz, Österreich, Deutschland, Belgien, Dänemark, Finnland, Schweden, Island, Italien, den Niederlanden, in Spanien, Grossbritannien, Mexiko und Kanada.
Diese Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit von:
• Alliance Eva Luise et Horst Koehler
• CORD
• HARSO
• Pro Rare
• ProRaris
• RQMO
• VSOP
Eine Kampagne von:
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger
colourUp4RARE gibt es während der Kampagnen-Zeit in zahlreichen Sprachen:
Dänisch, Deutsch, Englisch, Finnisch, Französisch, Italienisch, Niederländisch, Norwegisch, Schwedisch