colourUp4RARE

Tavoitteena paremmat puitteet lisätutkimukselle ja uuden diagnostiikan ja uusien hoitovaihtoehtojen kehittämiselle sekä hoidon saannin varmistaminen

Harvinaiset sairaudet eivät ole niin harvinaisia kuin monet luulevat. Maailmanlaajuisesti 400 miljoonalla henkilöllä on jokin arviolta 7 000 harvinaisesta sairaudesta. He odottavat oikeaa diagnoosia keskimäärin 4,8 vuotta ja saavat kuulla, että yli 90 prosenttiin tunnetuista harvinaisista sairauksista ei ole hyväksi todettua hoitoa.

29.2. on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin haluamme nostaa esiin kaikki harvinaista sairautta sairastavat ja heidän perheensä ja lisätä tietoisuutta teemalla «colourUp4RARE». Kutsumme kaikki mukaan värittämään digitaalisen seepralaumamme, joka symboloi harvinaisia sairauksia, ja nostamaan harvinaista sairautta sairastavat «esiin värein». 

Harvinaisten sairauksien päivä

Rare Disease Day (RDD)

Harvinaisten sairauksien päivä on kansainvälinen päivä, jonka tarkoituksena on nostaa esiin henkilöitä, joilla on harvinainen sairaus. Päivän otti käyttöön vuonna 2008 EURORDIS – Rare Disease Europe, kansallisten potilasjärjestöjen eurooppalainen liitto. 

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään aina helmikuun viimeisenä päivänä, joka on vuoden «harvinaisin» päivä joka neljäs vuosi. 

Miksi seepra?

”Ajattele epätavallista, seeproja”, harvinaisten sairauksien symbolia

«Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa», on laajalti lainattu lääketieteen opetus, jonka totesi 1940-luvulla tohtori Theodore E. Woodward, Marylandin yliopistosta Baltimoresta, Yhdysvalloista. Sen tarkoituksena on korostaa, että yleiset sairaudet ovat paljon todennäköisempiä kuin harvinaiset, vaikka potilaan oireet sopisivat molempiin.  

Yli 70 vuotta myöhemmin seeprasta on tullut harvinaisten sairauksien kansainvälinen symboli. Koska harvinaiset sairaudet eivät ole niin harvinaisia – harvinaista sairautta sairastaa kuitenkin maailmanlaajuisesti noin 400 miljoonaa henkilöä – haluamme harvinaisten sairauksien päivänä kääntää väittämän päälaelleen ja kohdistaa huomion harvinaista sairautta sairastaviin teemalla «colourUp4RARE» seepravärityshaasteemme avulla. 

Materiaalit

Ladattavat

Juliste

Lataa, tulosta ja ripusta esille.

Lataa nyt

Postikortti

Lataa, väritä ja lähetä ystävälle.

Lataa nyt

Infografiikka

Lataa ja jaa

Lataa nyt

colourUp4RARE -suodatin

Olemme suunnitelleet puhelimeen ladattavan suodattimen. Ota kuva, lisää aihetunnisteet #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours ja julkaise.

Lataa Facebook-suodatin Lataa Instagram-suodatin

Live-tapahtumat

Harvinaisten sairauksien päivä 2024 

Lue lisää harvinaisista sairauksista ja tapahtumista paikkakunnallasi: Harvinaisten sairauksien päivä 2024 - HARSO ry  

Yhteistyökumppanit

Yhdessä nostamme harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä esiin

colourUp4RARE-kampanjaan osallistuvat yritykset haluavat tukea harvinaisten sairauksien päivää, jonka aloitti vuonna 2008 EURORDIS – Rare Disease Europe ja kiinnittää huomion henkilöihin, joilla on harvinainen sairaus. Tavoitteena myös lisätä tietoisuutta siitä, että tarvitaan paremmat puitteet lisätutkimukselle ja uuden diagnostiikan ja uusien hoitovaihtoehtojen kehittämiselle ja hoidon saannin varmistamiselle. Näiden kautta harvinaista sairautta sairastavat voivat nauttia entistä paremmasta elämänlaadusta.

colourUp4RARE-aloitteen inspiraationa ovat Ravensburgerin CreArt-numeroväritystuotteet.

Kampanja tukee harvinaissairaita ja seuraavia potilasjärjestöjä :

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

 

colourUp4RARE 2024 -kumppanit vaihtelevat maittain. Yhdessä ne ovat:

Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB ja Ravensburger

Täällä, osoitteessa www.colourUp4RARE.com, kampanja on saatavilla seuraavilla kielillä:

Saksa, englanti, tanska, suomi, ranska, italia, hollanti, norja ja ruotsi.

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset