colourUp4RARE

Bedre rammebetingelser for mer forskning og utvikling av nye diagnostiske metoder og behandlingsalternativer samt garantert tilgang til helsetjenester

Sjeldne sykdommer er ikke så sjeldne som mange tror: Verden over lever 400 millioner mennesker med en av de rundt 7000 sjeldne sykdommene. I gjennomsnitt venter de i 4,8 år på riktig diagnose, og så får de vite at det for over 90 prosent av de kjente sjeldne sykdommene ikke finnes noen godkjent behandling.

På sjeldendagen 29. februar ønsker vi å synliggjøre menneskene som er rammet av sjeldne sykdommer, og familiene deres, med «colourUp4RARE». Vi inviterer alle til å fargelegge den digitale sebraflokken vår – et symbol på sjeldne sykdommer – for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser.

Sjeldendagen

Rare Disease Day (RDD)

Den internasjonale sjeldendagen markeres for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser. Den ble etablert i 2008 av EURORDIS – Rare Disease Europe, den europeiske alliansen av nasjonale pasientorganisasjoner. 

Sjeldendagen markeres den siste dagen i februar, som hvert fjerde år er den «sjeldneste» dagen i året. 

Hvorfor en sebra?

«Tenk på det uvanlige, på sebraer» – symbolet på sjeldne diagnoser

«Når du hører hovslag, tenk på hester, ikke sebraer», er en kjent læresetning innen medisin. Den stammer fra 1940-tallet og er et sitat av dr. Theodore E. Woodward ved Maryland-universitetet i Baltimore i USA. Målet er å understreke at en vanlig sykdom er mer sannsynlig enn en sjelden, selv når symptomene til en pasient passer begge.  

Over 70 år senere har sebraen blitt et internasjonalt symbol på sjeldne diagnoser. Sjeldne sykdommer er egentlig ikke er så sjeldne – tross alt er rundt 400 millioner mennesker over hele verden rammet. Derfor benytter vi sjeldendagen til å snu læresetningen og sette søkelyset på disse sykdommene med «colourUp4RARE», en utfordring som går ut på å fargelegge sebraer. 

Materiell

Nedlastinger

Plakat

Last ned, skriv ut og heng opp.

Last ned nå

Postkort

Last ned, fargelegg og send til en venn.

Last ned nå

Infografikk

Last ned og del.

Last ned nå

colourUp4RARE- filter

Vi har laget et filter som du kan laste ned til mobiltelefonen. Ta et bilde, legg til emneknaggene #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours og del bildet.

Facebook filter Instagram filter

Samarbeidspartnere

Sammen setter vi farge på sjeldendagen for mennesker som lever med en sjelden sykdom

Bedriftene som deltar i colourUp4RARE, støtter aktivitetene på Sjeldendagen – som ble etablert i 2008 av EURORDIS (Rare Disease Europe) – og ønsker å synliggjøre mennesker som lever med sjeldne sykdommer. De mener også at det er nødvendig å øke bevisstheten om behovet for mer forskning og utvikling av nye diagnostiske metoder og behandlingsalternativer samt optimaliserte helsetjenester. Målet er å forbedre livskvaliteten til personer med sjeldne sykdommer. 

Ravensburgers varemerke CreArt, også kalt «maling etter tall», var inspirasjonen for colourUp4RARE-initiativet

Denne kampanjen støtter personer med sjeldne sykdommer og arbeidet til:

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

colourUp4RARE-partnere i 2024 varierer fra land til land. Samlet sett er de:

Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB og Ravensburger

Kampanjen er derfor tilgjengelig på flere språk:

Dansk, nederlandsk, engelsk, finsk, norsk, fransk, tysk, italiensk og svensk.

Kilder

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset