colourUp4RARE

Perché ci siano più ricerca, più opzioni diagnostiche e terapeutiche e un accesso sicuro alle cure mediche

Le malattie rare non sono così rare come molti pensano: 400 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da una delle circa 7.000 malattie rare note. In media, sono necessari 4,8 anni di attesa per ricevere la diagnosi corretta, per poi scoprire che per oltre il 90% delle malattie rare non esiste un trattamento approvato.

Il 29 febbraio, nella Giornata delle Malattie Rare, vogliamo sensibilizzare e aumentare la visibilità per tutte le persone affette da malattie rare e le loro famiglie con "colourUp4RARE": invitiamo tutti a colorare il nostro branco digitale di zebre, simbolo delle malattie rare, e quindi condividere i loro colori a sostegno dei pazienti affetti da malattia rara.

Giornata delle Malattie Rare

Rare Disease Day (RDD)

La Giornata delle Malattie Rare (RDD) è una giornata internazionale promossa per sensibilizzare nei confronti delle persone affette da malattie rare. È stata ideata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS – Malattie Rare Europa, l'associazione europea delle organizzazioni nazionali dei pazienti.

La Giornata delle Malattie Rare viene celebrata sempre l'ultimo giorno di febbraio, che è il giorno "più raro" dell'anno perché si ripresenta ogni quattro anni.

Perché una zebra?

"Pensa a qualcosa di insolito, alle zebre", simbolo delle malattie rare

« Quando senti il rumore degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre », recita una massima ampiamente citata e coniata negli anni '40 dal Dr. Theodore E. Woodward (1914 - 2005), ricercatore medico presso la University of Maryland School of Medicine a Baltimora, USA. Il senso di questa frase è che una malattia comune è più probabile di una rara, anche se i sintomi di un paziente sono compatibili con entrambe.

Oltre 70 anni dopo, la zebra è diventata un simbolo internazionale delle malattie rare, e dato che le malattie rare non sono poi così rare - considerando che circa 400 milioni di persone in tutto il mondo ne sono affette - nella Giornata delle Malattie Rare invertiamo il teorema puntando i riflettori su di loro con «colourUp4RARE» e la nostra sfida a colorare le zebre.

Materiali

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Cartolina

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Partner

Con «colourUp4RARE», le aziende partecipanti desiderano sostenere le attività correlate alla Giornata delle Malattie Rare, avviata nel 2008 da EURORDIS – Malattie Rare Europa, e convogliare maggiore attenzione verso le persone affette da una malattia rara. Allo stesso tempo, si vuole evidenziare la necessità di maggiori sforzi di ricerca per sviluppare nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche, oltre che per un accesso sicuro alle cure mediche.

Il marchio CreArt di Ravensburger, noto da molti anni come « dipingere con i numeri », è stata l'ispirazione per l'iniziativa «colourUp4RARE».

Questa campagna sostiene le persone affette da malattie rare e il lavoro di :

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

 

I partner di colourUp4RARE 2024 variano a seconda dei paesi. Collettivamente, sono :

Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB e Ravensburger

Qui, su www.colourUp4RARE.com, la campagna è disponibile nelle seguenti lingue:

Tedesco, inglese, danese, finlandese, francese, italiano, olandese, norvagese e svedese.

Fonte

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset