colourUp4RARE

For at skabe bedre rammebetingelser for mere forskning og udvikling af nye diagnose- og behandlingsmuligheder og for at sikre adgang til pleje

Sjældne sygdomme er slet ikke så sjældne, som mange går og tror: 400 millioner mennesker over hele verden lever med én af de cirka 7.000 kendte sjældne sygdomme. De venter i gennemsnit i 4,8 år på at få stillet en korrekt diagnose for derefter at finde ud af, at der ikke findes nogen godkendt behandling af mere end 90 procent af de kendte sjældne sygdomme.

På Sjældne-dagen den 29. februar vil vi med "colourUp4RARE" skabe øget opmærksomhed og synlighed for alle, der lider af en sjælden sygdom, og deres pårørende. Derfor inviterer vi alle til at være med til at farvelægge vores zebraflok – et symbol på sjældne sygdomme – og dele deres farver for alle, der lider af disse sygdomme.

Sjældne-dagen

Rare Disease Day (RDD)

Sjældne-dagen er en dag, hvor man i hele verden skaber opmærksomhed om mennesker med sjældne sygdomme. Den blev etableret i 2008 af EURORDIS – Rare Disease Europe, som er den europæiske sammenslutning af nationale patientforeninger.

Sjældne-dagen ligger altid den sidste dag i februar, som hvert fjerde år er årets "sjældneste" dag.

Hvorfor en zebra?

"Tænk på noget usædvanligt, på zebraer", symbolet på sjældne sygdomme

"Høres hovslag, tænk da hest og ikke zebra," er en hyppigt anvendt medicinsk aforisme, som blev formuleret i 1940'erne af lægen Theodore E. Woodward fra Maryland University i Baltimore, USA. Dens pointe er, at en almindelig sygdom er mere sandsynlig end en sjælden sygdom, selvom patientens symptomer stemmer overens med dem begge.

Mere end 70 år senere er zebraen blevet det internationale symbol på sjældne sygdomme, og eftersom sjældne sygdomme slet ikke er så sjældne – der er trods alt omkring 400 millioner mennesker på verdensplan, der lider af dem – vender vi på Sjældne-dagen aforismen på hovedet og sætter fokus på disse sygdomme med udfordringen "colourUp4RARE" ved at farvelægge zebraer.

Materiale

Download

Plakat

Download, udskriv og sæt op.

Download nu

Postkort

Download, farvelæg, og send til en ven.

Download nu

Infograf

Download og del.

Download nu

colourUp4RARE filter

Vi har udviklet et filter, som du kan downloade til din mobiltelefon. Tag et billede, tilføj følgende hashtags #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours, og publicer billedet.

Facebook filter Instagram filter

Event

Farvelæg!

Fællesarrangement – Sjældne-dagen 2024

29. februar 2024

H. C. Andersens Blvd. 18, 1553 København, Denmark

https://sjaeldnediagnoser.dk/oevrige-tilbud/sjaeldne-dagen/sjaeldne-dagen-2024/

Partnere

Sammen deler vi vores farver for mennesker, der lider af en sjælden sygdom

De virksomheder, der deltager i colourUp4RARE, ønsker at støtte aktiviteterne på Sjældne-dagen, som blev etableret i 2008 af EURORDIS – Rare Disease Europe, og sætte øget fokus på mennesker, der lider af en sjælden sygdom. Samtidig skal der skabes opmærksomhed om behovet for bedre rammebetingelser for forskning og udvikling af nye diagnose- og behandlingsmuligheder og forbedret pleje, så mennesker med en sjælden sygdom kan få en bedre livskvalitet.

Ravensburgers CreArt-varemærke, der i mange år har været kendt som "mal efter tal", er inspirationen bag initiativet colourUp4RARE.

Denne kampagne støtter personer med sjældne sygdomme og det arbejde, der udføres af:

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

Årets colourUp4RARE-partnere varierer fra land til land. Samlet set drejer det sig om:

Alexion, Chiesi, Janssen, Novartis, Takeda, UCB og Ravensburger

Kampagnen findes derfor på flere forskellige sprog:

dansk, hollandsk, engelsk, finsk, fransk, tysk, italiensk, norsk og svensk.

Kilder

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset