colourUp4RARE

För bättre förutsättningar för mer forskning och utveckling av nya diagnos- och behandlingsalternativ och en trygg och säker tillgång till vård

Sällsynta sjukdomar är inte så ovanliga som många tror: 400 miljoner människor i världen lever med en av cirka 7 000 sällsynta sjukdomar. I genomsnitt får de vänta i 4,8 år för rätt diagnos, för att sedan få reda på att det för drygt 90 procent av de kända sällsynta sjukdomarna inte finns någon godkänd behandling.

Den 29 februari, på Sällsynta dagen, vill vi öka medvetenheten om och synligheten för alla människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer. Det gör vi med «colourUp4RARE». Vi bjuder in alla att färglägga vår digitala zebrahjord – en symbol för sällsynta sjukdomar – och att dela sina färger för dem som är drabbade.

Sällsynta dagen

Rare Disease Day (RDD)

Sällsynta dagen är en internationell dag då man uppmärksammar människor med sällsynta sjukdomar. Initiativet togs 2008 av EURORDIS – Rare Disease Europe, den europeiska alliansen för nationella patientorganisationer.  

Sällsynta dagen infaller den sista dagen i februari, vilken är årets mest «sällsynta» dag vart fjärde år. 

Varför en zebra?

"Tänk på det sällsynta, på zebror", symbolen för sällsynta sjukdomar

«När du hör klappret av hovar, tänk häst, inte zebra», är en ofta citerad medicinsk lärdom som uttalades på 1940-talet av Dr Theodore E. Woodward, Maryland University i Baltimore, USA. Syftet är att tydliggöra att en sjukdom mer sannolikt är vanlig än sällsynt, även om en patients symptom kan tyda på båda.

Mer än 70 år senare har zebran blivit en internationell symbol för sällsynta sjukdomar, och eftersom sällsynta sjukdomar inte är så ovanliga – trots allt är cirka 400 miljoner i världen drabbade – så vänder vi på uttrycket på Sällsynta dagen och riktar strålkastaren mot dem med «colourUp4RARE» och vår utmaning färglägg zebran. 

Material

Ladda ner

Affisch

Ladda ner, skriv ut och sätt upp.

Ladda ner nu

Vykort

Ladda ner, färglägg och skicka till en vän.

Ladda ner nu

Infograf

Ladda ner och dela.

Ladda ner nu

colourUp4RARE filter

Vi har utvecklat ett filter som du kan ladda ner till din mobiltelefon. Ta en bild, lägg till hashtaggarna #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours och posta den.

Facebook filter Instagram filter

Samarbetspartners

Tillsammans delar vi färger för människor som lever med sällsynta sjukdomar

«Med colourUp4RARE», vill de deltagande företagen stödja aktiviteterna under Sällsynta dagen, som EURORDIS – Rare Disease Europe tog initiativ till 2008 för att uppmärksamma människor som lever med sällsynta sjukdomar. Samtidigt vill man uppmärksamma behovet av bättre förutsättningar för forskning och utveckling av nya diagnos- och behandlingsalternativ samt en optimerad vård. Så att människor med en sällsynt sjukdom får en bättre livskvalitet. 

Ravensburgers varumärke CreArt, länge känt som "färglägg efter siffror", var det som inspirerade till «initiativet colourUp4RARE».

Denna kampanj stödjer personer med sällsynta sjukdomar och arbetet med:

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

colourUp4RARE-partners 2024 varierar per land. Gemensamt är de:

Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB och Ravensburger

Kampanjen är därför tillgänglig på flera språk:

Danska, holländska, engelska, finska, norska, franska, tyska, italienska och svenska.

Källor

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset