colourUp4RARE

Meer onderzoek, toegang tot diagnostiek, behandelingsopties en zekere toegang tot gezondheidszorg voor mensen met zeldzame aandoeningen

Zeldzame ziekten zijn niet zo zeldzaam als veel mensen denken: 400 miljoen mensen over de hele wereld leven met een van de ongeveer 7.000 zeldzame ziekten. In Nederland leven ongeveer 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Gemiddeld wachten ze 4,8 jaar op de juiste diagnose. Vervolgens horen ze dat er voor meer dan 90 procent van de zeldzame ziekten geen goedgekeurde behandeling beschikbaar is.

Op 29 februari, Zeldzameziektendag willen we met «colourUp4RARE» bewustzijn creëren en mensen met zeldzame ziekten en hun gezinnen zichtbaar maken. We nodigen iedereen uit om onze digitale zebrakudde te kleuren – het wereldwijde symbool voor zeldzame ziekten – en om aandacht te schenken aan  allen met een zeldzame aandoening.

Zeldzame ziektedag

Rare Disease Day (RDD)

Zeldzameziektendag (Rare Disease Day) is een internationale actiedag om bewustzijn te creëren voor mensen met een zeldzame aandoening. De dag werd in 2008 geïnitieerd door EURORDIS – Rare Disease Europe, de Europese alliantie van nationale patiëntenorganisaties.

Zeldzameziektendag vindt altijd plaats op de laatste dag van februari, de "zeldzaamste" dag van het jaar om de vier jaar.

Waarom een zebra?

«Denk aan het ongewone, aan zebra’s», symbool van de zeldzame ziekten

«Als je hoefgetrappel hoort, denk aan paarden, niet aan zebra's» is een veelgeciteerde medische les die werd bedacht in de jaren 1940 door Dr. Theodore E. Woodward, Maryland University in Baltimore, VS. Het doel is duidelijk te maken dat veel voorkomende ziekten waarschijnlijker zijn dan zeldzame, zelfs als de symptomen van een patiënt bij beide aansluiten.

Meer dan 70 jaar later is de zebra een internationaal symbool geworden voor zeldzame ziekten. We staan stil bij het feit dat zeldzame ziekten helemaal niet zo zeldzaam zijn. Wereldwijd gaat het namelijk om ongeveer 400 miljoen mensen. Op Zeldzameziektendag draaien we de stelling daarom om en schenken we aandacht aan hen  met «colourUp4RARE» en onze zebra inkleur actie.

Materialen

Downloads

Campagne poster

downloaden, afdrukken en ophangen.

Nu downloaden

Ansichtkaart

downloaden, inkleuren en verzenden naar een vriend.

Nu downloaden

Infoposter

downloaden en delen.

Nu downloaden

colourUp4RARE filter

Wij hebben een filter ontwikkeld dat u kunt downloaden naar uw mobiele telefoon. Maak een foto, voeg de hashtags #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours toe en plaats deze.

Facebook filter Instagram filter

Live-evenement

Kleur in!

Woont u in Nederland? Kom dan op 29 februari naar de Zeldzameziektendag van de VSOP. Aanmelden kunt u zich hier: https://vsop.nl/wat-doen-wij/zeldzameziektendag/zeldzameziektendag-2024[BS1] /

Partners

Samen bekennen we kleur voor zeldzaam

Met colourUp4RARE willen de deelnemende bedrijven de activiteiten van de Zeldzameziektendag  ondersteunen, dat in 2008 werd geïnitieerd door EURORDIS – Rare Disease Europe, en om meer aandacht te besteden aan mensen met een zeldzame ziekte. Tegelijkertijd moet het bewustzijn worden vergroot zodat de omstandigheden voor onderzoek, toegang tot diagnose- en behandelingsmogelijkheden en de zorg voor mensen met zeldzame ziekten zich kan verbeteren. Zodat mensen met een zeldzame ziekte kunnen genieten van een betere levenskwaliteit.

Het merk CreArt van Ravensburger, dat al jaren bekend staat als "schilderen door getallen", was de inspiratie voor het colourUp4RARE initiatief.

Deze campagne ondersteunt mensen met zeldzame aandoeningen en het werk van:

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

Een campagne van:

Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB, en Ravensburger

De campagne is daarom beschikbaar in tal van talen op www.colourUp4RARE.com:

Deens, Nederlands, Engels, Fins, Frans, Duits, Italiaans, Noors en Zweeds.

Bronnen

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset