colourUp4RARE

Pour de meilleures conditions-cadres permettant d'intensifier la recherche et le développement de nouvelles options de diagnostic et de traitement et pour une prise en charge optimisée

Les maladies rares ne sont pas aussi rares que beaucoup de gens le pensent : 400 millions de personnes dans le monde vivent avec l’une des quelque 7 000 maladies rares. En moyenne, ils attendent 4,8 ans pour le diagnostic correct, puis apprennent qu’il n’existe pas de traitement approuvé pour plus de 90 % des maladies rares connues.

Le 29 février, lors de la Journée internationale des maladies rares, nous voulons sensibiliser et rendre visibles toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles avec "colourUp4RARE" : Nous invitons tout le monde à colorier notre troupeau numérique de zèbres – symbole de maladies rares – et à afficher ainsi les couleurs pour les personnes touchées.

Rare Disease Day (RDD)

Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares (JIMR) est une journée internationale d'action visant à sensibiliser les personnes atteintes de maladies rares. Elle a été initiée en 2008 par EURORDIS – Rare Disease Europe, l’alliance européenne des organisations nationales de patients.

La Journée internationale des maladies rares a toujours lieu le dernier jour de février, qui est le jour le plus rare de l'année tous les quatre ans.

Pourquoi un zèbre ?

"Pensez à l'inhabituel, aux zèbres", symbole des maladies rares

« Lorsque vous entendez des bruits de sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres », dit un adage médical inventé dans les années 1940 par le Dr Theodore E. Woodward, Université du Maryland à Baltimore, États-Unis. L'objectif est de faire clairement comprendre que les maladies courantes sont plus probables que les maladies rares, même si les symptômes d'un patient correspondent aux deux.

Plus de 70 ans plus tard, le zèbre est devenu un symbole international des maladies rares. Et parce que les maladies rares ne sont pas si rares – après tout, environ 400 millions de personnes dans le monde sont touchées – nous tournons le principe de l’enseignement autour de la Journée internationale des maladies rares et le faisons avancer avec «colourUp4RARE» et notre défi participatif zèbre mis au point.  

Matériaux

Téléchargements

Poster

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Carte postale à colorier

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Infographe

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Filtre colourUp4RARE

Nous avons développé un filtre qui peut être téléchargé sur votre portable. Prendre une photo, ajouter les mots-dièse #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours et poster.

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Événement en direct

Colorie avec nous !

Tu habites près de Berne ? Le 2 mars, de 10h15 à 16h30, aura lieu la Manifestation à l’occasion de la Journée des maladies rares en Suisse à l'Hôpital de l'Ile à Berne, organisée par ProRaris en collaboration avec le Centre des maladies rares.

Partenaires

Ensemble, nous affichons les couleurs pour les personnes atteintes de maladies rares.

Avec «colourUp4RARE», les entreprises participantes souhaitent soutenir les activités de la Journée internationale des maladies rares, initiée en 2008 par EURORDIS – rare Disease Europe, et accorder plus d’attention aux personnes atteintes de maladies rares. En même temps, il s'agit d'accroître la sensibilisation à l'amélioration des conditions-cadres pour la recherche et le développement de nouvelles possibilités de diagnostic et de traitement, ainsi que pour une prise en charge optimisée. Pour que les personnes atteintes d'une maladie rare puissent bénéficier d'une meilleure qualité de vie.

La marque CreArt de Ravensburger, connue depuis de nombreuses années sous le nom de « peinture par chiffres », a inspiré l'initiative «colourUp4RARE».

Cette campagne soutient les personnes atteintes de maladies rares et le travail de :

Rare Disease Day

ACHSE e.V.

Alliance Eva Luise et Horst Koehler

CORD

Einstok Börn

HARSO

Pro Rare

ProRaris

RQMO

Sjældne Diagnoser

VSOP

 

Les partenaires colourUp4RARE 2024 varient selon les pays. Collectivement, ils sont :

Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB et Ravensburger

Ici, sur www.colourUp4RARE.com, la campagne est disponible dans les langues suivantes :

Allemand, anglais, danois, finnois, norvégien, français, italien, néerlandais et suédois.

Sources

  1. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
  2. EURORDIS. (n.d.). Our History. [online] Available at: https://www.eurordis.org/who-we-are/our-history/
  3. RARE X (n.d.). The power of being counted. [online] Available at: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf
  4. Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0
  5. Haendel, M., Vasilevsky, N., Unni, D., Bologa, C., Harris, N., Rehm, H., Hamosh, A., Baynam, G., Groza, T., McMurry, J., Dawkins, H., Rath, A., Thaxon, C., Bocci, G., Joachimiak, M.P., Köhler, S., Robinson, P.N., Mungall, C. and Oprea, T.I. (2020). How many rare diseases are there? Nature Reviews Drug Discovery, [online] 19(2), pp.77–78. doi: 10.1038/d41573-019-00180-y
  6. The European Parliament (2000). REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. [online] Available at: Official Journal of the European Communities
  7. Bundesministerium für Gesundheit (n.d.). Seltene Erkrankungen. [online] Available at: Bundesgesundheitsministerium
  8. Volksgezondheid en zorg, Available at: https://www.vzinfo.nl/zeldzame-aandoeningen
  9. The Danish National Board of Health, publications. Available at:The Danish National Strategy of Rare Diseases
  10. Status report of The Danish National Strategy of Rare Diseases
  11. EURORDIS - #30 million reasons for European Action on Rare Diseases. Available at: https://reasons.eurordis.org/
  12. Rare Diseases Denmark https://sjaeldnediagnoser.dk
  13. Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma / Rare Diseases national plan 2024-2028. Available at: Harvinaissaurauksien kansallinen ohjelma
  14. Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
  15. Sairauksien periytyvyys
  16. Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
  17. Genetiikkajaharvinaiset
  18. Jäsenyhdistykset